Vivre avec le Tamoxifène

Si vous avez des saignements vaginaux, consultez rapidement votre oncologue.

Parlez à votre équipe soignante des effets secondaires que vous rencontrez. Ils vous proposerons des solutions pour les réduire et les contrôler au quotidien. Le plus simple et rapide est de consulter votre médecin généraliste qui saura vous répondre et vous orienter vers les spécialistes les plus indiqués pour vos problèmes concrets.

Il est important de ne pas arrêter de prendre l'hormonothérapie sans en parler à votre médecin. Si les effets secondaires ne peuvent être contrôlés, votre médecin peut vous proposer un changement de médicament, de dosage ou un autre type d'hormonothérapie.

Très souvent, il est utile aussi de faire appel à des professionnels spécialisés sur les effets que vous rencontrez (par exemple, sexologue, gynécologue, etc.)  qui pourront vous apporter des réponses plus précises en complément de celles de votre oncologue.

Suivi médical

Au début du traitement, on vous proposera une échographie pour vérifier l’état de l’utérus et des ovaires.
Ensuite, il faut faire un examen gynécologique tous les ans.

Deuxième avis

Vous avez entièrement le droit de demander un deuxième avis médical en complément de celui de votre oncologue habituel si vous ne trouvez pas les réponses à vos questions.
Vous pouvez le demander facilement :

• auprès du Centre Unicancer Léon Berard, qui propose un formulaire en ligne.
• auprès de l’institut Gustave Roussy qui prend en charge un second avis en envoyant le dossier par mail
• sur deuxiemeavis.fr, un site qui permet facilement d’obtenir des réponses d’experts médicaux et qui est pris en charge par de nombreuses mutuelles.
  

Le tamoxifène augmente légèrement le risque d’avoir des caillots sanguins (phlébites), à peu près autant que la pilule contraceptive par exemple.

Par réduire le risque, il faut surtout prendre des précautions si on va se retrouver sans bouger pendant une longue période, comme par exemple :
- Si on doit rester au lit après une opération ou une maladie
- En cas de long voyage en avion (plus de 6 heures)
- Si on reste alitée longuement pendant la journée

En prévision, il vaut mieux suspendre temporairement le traitement une ou deux semaines avant et porter des bas de contention pendant la durée du voyage ou pendant qu’on reste au lit. Parlez-en avec vos soignants.

Les principaux médicaments qui peuvent interagir avec le Tamoxifène sont :

• la fluoxetine (Prozac®)
• la paroxetine (Deroxat®)
• le citalopram (Seropram®)
• l’amiodarone (Cordarone®)
• les anticoagulants oraux
• les antivitamines K

Parlez-en avec votre oncologue ou à défaut votre pharmacien.

Pour les sportifs : ce médicament contient une substance interdite par l'Agence mondiale antidopage. Parlez-en à votre médecin sportif.

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Nous avons réalisé des fiches conseils pour les principaux effets secondaires que vous trouverez ci-dessous.

Au-delà de ces effets assez fréquents, d’autres peuvent arriver plus rarement. Si vous les ressentez, parlez-en rapidement à votre médecin :

• Des troubles visuels. Consultez votre ophtalmologue si vous avez une vision trouble ou des problèmes pour lire.
• Le tamoxifène augmente faiblement le risque de cancer de l’endomètre.

Pour des femmes non ménopausées :

• les règles peuvent devenir irrégulières et survenir de temps en temps et même parfois s’arrêter.
• des kystes ovariens peuvent apparaître et faire mal au niveau du bas-ventre. Parlez-en à votre médecin, un blocage des ovaires pendant quelques mois est généralement suffisant pour les réduire.

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Le tamoxifène n'empêche pas d’avoir des enfants. Au contraire, il peut stimuler des ovulations à tout moment. Il faut donc utiliser une contraception en même temps à chaque rapport.

Attention il n’est pas possible d’utiliser les méthodes de contraception à base d’hormones, comme la pilule, car elle empêcherait l’hormonothérapie de fonctionner.
On peut donc choisir d’utiliser :
- un préservatif
- le stérilet (“T”) au cuivre non hormonal
- la ligature des trompes

Parlez-en avec votre gynécologue pour voir ce qui vous convient le mieux.

Au moindre doute, il faut consulter son médecin, car le tamoxifène peut être toxique pour le foetus.

On peut tout à fait avoir des enfants après un cancer du sein. Il vaut mieux attendre tout de même 2 ou 3 ans après la fin des traitements pour que le corps puisse récupérer.

Si vous projetez une grossesse, il faudra arrêter l’hormonothérapie 10 semaines avant d’arrêter la contraception, car le tamoxifène peut provoquer une malformation du foetus. On pourra reprendre le traitement après l’allaitement (qui n’est pas compatible non plus).

Si vous pensez à avoir un enfant, le mieux est d’en discuter avec votre oncologue pour anticiper et adapter le traitement au mieux.

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, la fin des traitements du cancer est une période souvent déstabilisante pour les patients.  Après avoir affronté des moments difficiles, patients et proches souhaiteraient en avoir fini, mais ce n’est pas si simple. Il va falloir encore beaucoup de temps pour récupérer physiquement et psychologiquement. 

A cela s’ajoute le début de l’hormonothérapie, qui est un nouveau traitement pour de nombreuses années supplémentaires. La prise de médicaments rappelle tous les jours  que le cancer n’est pas éradiqué définitivement.

Pour les proches, il est parfois difficile de comprendre et d’accepter que le traitement n’est pas fini, ce qui conduit parfois à moins d’attention envers vous. C’est dans le dialogue que vous pourrez leur faire comprendre que vous continuez de souffrir des conséquences de la maladie au quotidien. N’hésitez pas également à les encourager à vous accompagner à certains rendez-vous médicaux pour qu’ils l’entendent de la bouche du médecin.

Sous hormonothérapie, certains effets s’installent dans la durée et cela a aussi des conséquences pour vos proches aidants. Vivre avec une personne malade a un impact sur le long terme. Parfois, ils auront également besoin d’aide, vous pouvez les orienter vers des groupes de proches de la ligue contre le cancer ou cancer info au 0 805 123 124. N’hésitez pas à vous faire aider par les professionnels de santé et les psychologues. 

Vous pouvez consulter sur ce site les conseils pratiques pour mieux vivre au quotidien avec l’hormonothérapie, ce qui peut être fait de votre côté et aussi en se faisant aider. Certaines activités peuvent être partagées avec vos proches, ce sera d’autant plus agréable.

Contrairement à ce qu’on pourrait penser, la fin des traitements du cancer est une période souvent déstabilisante pour les patients.  Après avoir affronté des moments difficiles, patientes et proches souhaiteraient en avoir fini, mais ce n’est pas si simple. Il va falloir encore beaucoup de temps pour récupérer physiquement et psychologiquement. Et comme le suivi médical devient moins fréquent, les patientes se sentent souvent abandonnées. 

A cela s’ajoute le début de l’hormonothérapie. Il s’agit bien d’un nouveau traitement pour la patiente qui s’ajoute aux précédents et qui va durer de nombreuses années. La prise de médicaments lui rappelle tous les jours  que le cancer n’est pas éradiqué définitivement.

De plus, le traitement agit sur les hormones et peut provoquer, surtout au début, de nombreux effets au quotidien : bouffées de chaleur, douleurs musculaires, changements d’humeur, perte de libido, douleurs durant les rapports sexuels et de nombreux autres effets.

En tant que proche, il va vous falloir être patient et compréhensif pendant de nombreuses années. Les souffrances dont elle vous fait part sont bien réelles et s’accumulent dans la durée. Pour mieux comprendre ce qu’elle ressent au quotidien, la meilleure solution est toujours le dialogue et les échanges. Il faut aussi savoir prendre le temps pour accepter les changements et s’ajuster au jour à jour, aussi bien pour elle que pour vous..

Vous pouvez consulter sur ce site les conseils pratiques pour mieux vivre au quotidien avec l’hormonothérapie, ce qui peut être fait de son côté et aussi en se faisant aider. Parlez-en ensemble sereinement pour essayer de trouver ce qui s’ajuste le mieux à ce qu’elle ressent et qui lui  fait du bien.

En tant que proche aidant, ce n’est pas facile non plus tous les jours. Certains moments sont plus difficiles, et dans ce cas il ne faut pas hésiter à se faire aider et chercher du soutien. Vous pouvez trouver des groupes de proches de la ligue contre le cancer ou de l’écoute sur cancer info au 0 805 123 124. N’hésitez pas aussi à vous faire aider par les professionnels de santé et les psychologues.